Mylou over haar ‘gezinshuisbroer’ Kay en het gedicht dat ze over hem schreef. De moeder van Mylou (Heleen) is gezinshuisouder bij Ambiq en het huis waar ze wonen is een Specialistisch Gezinshuis.
Als je bij Mylou thuiskomt, zie je al snel dat het geen doorsnee gezin is. In de keuken hangt een planningsbord, op sommige plekken in huis hangen pictogrammen en iedereen weet precies wat er die dag gaat gebeuren. Structuur is belangrijk in het gezin, vooral voor Kay.
Kay is de gezinshuisbroer van Mylou. Maar zo voelt het voor haar eigenlijk helemaal niet. “Hij is mijn pleegbroertje, maar voor mij voelt hij gewoon als mijn normale broertje,” vertelt Mylou. “Hij is al bij ons sinds hij drie weken oud was. Dus eigenlijk is hij er altijd al geweest.”
Kay heeft autisme, waardoor sommige dingen in het dagelijks leven voor hem ingewikkelder zijn. Voor een schoolopdracht schreef Mylou een gedicht over hem, om te laten zien hoe het voelt om in zijn schoenen te staan.
Toen Kay bij het gezin kwam wonen, was Mylou nog heel jong. Toch weet haar moeder Heleen nog goed hoe betrokken ze toen al was. “In huis stond een foto van de biologische ouders van Kay,” vertelt Heleen. “Mylou ging daar als peuter vaak naartoe en vroeg dan: ‘Mag Kay alsjeblieft voor altijd bij ons blijven?’”
Zelf herinnert Mylou zich vooral het gevoel dat ze een broertje had. “Ik was vooral heel trots dat ik een grote zus was,” zegt ze. “Ik dacht helemaal niet na over dat hij mijn pleegbroertje was. Het was gewoon mijn kleine, schattige broertje.”
Pas toen ze ouder werd, begon ze te merken dat Kay soms meer zorg nodig had dan andere kinderen.
Op de basisschool zaten Mylou en Kay eerst nog op dezelfde school. Daar viel haar iets op dat ze nooit meer vergeten is.
“Hij is echt gek op kaas,” vertelt Mylou lachend. “Maar op een dag kwam hij thuis van school en toen at hij geen kaas meer. Toen dacht ik echt: hier klopt iets niet.” In die periode werd ook duidelijk dat Kay op school meer begeleiding nodig had. Hij zat toen in groep 4. Niet veel later ging hij naar het speciaal onderwijs, waar hij de ondersteuning kreeg die beter bij hem paste.
“Ik vond het wel gek dat hij niet meer bij mij op school zat,” zegt Mylou. “Maar ik wist ook dat dit beter voor hem was. Dat vond ik het belangrijkste.”
Thuis kan het soms druk zijn. Door Kay zijn autisme raakt hij sneller overprikkeld door geluid, licht of veranderingen.
“Als hij thuiskomt van school is hij soms heel moe van alle prikkels,” vertelt Mylou. “Dan kan hij boos worden of iemand uitschelden. Dat moet je niet altijd persoonlijk nemen.”
Toch was dat niet altijd makkelijk voor haar.
“Vroeger piekerde ik daar heel veel over. Ik kon er ’s nachts wakker van liggen,” zegt ze eerlijk.
Met hulp van een kindercoach leerde ze beter loslaten en omgaan met die gevoelens.
“Ik heb geleerd dat sommige dingen niet in mijn hand liggen. Dat helpt wel.”
Wat ook helpt: dat haar ouders altijd ruimte maakten voor haar. “Het was nooit zo dat wij aan de kant werden gezet omdat Kay veel zorg nodig had. Als er iets was, kon ik altijd bij papa en mama terecht.”
Hoewel Mylou weet dat het niet haar taak is om voor Kay te zorgen, doet ze het soms toch graag.
“Ik ben altijd best creatief geweest,” vertelt ze. “Om bijvoorbeeld omkleden makkelijker te maken voor hem, bedacht ik een spel. Hij was de piloot van een vliegtuig en voordat we ‘landden’ moest hij omgekleed zijn. Dan lukte het ineens in vijf minuten.”
Ze glimlacht als ze eraan terugdenkt. “Dan voelde ik me trots dat het mij wel lukte.”
Het leven met Kay heeft haar ook geïnspireerd in haar toekomstplannen. “Hij is een van de redenen dat ik pedagogische wetenschappen wil studeren. Ik vind het heel interessant hoe kinderen denken en waarom ze doen wat ze doen.”
Voor haar is het duidelijk: de ervaringen thuis hebben haar gevormd.
Toch betekende opgroeien met Kay ook dat Mylou soms zichzelf op de tweede plek zette. “Ik cijferde mezelf best vaak weg,” vertelt ze. “Dan dacht ik: papa en mama hebben al genoeg zorg met Kay.”
Dat veranderde toen haar moeder haar aanmoedigde om vaker voor zichzelf op te komen.
“Zelfs kleine dingen, zoals wie voorin de auto zit. Vroeger liet ik dat altijd gaan. Op een gegeven moment zei ik: nee, ik wil nu een keer voorin. Dat vonden ze eerst heel gek, omdat ik dat nooit deed.”
Nu gaat dat beter. “Het werkt eigenlijk veel fijner als iedereen gewoon zegt wat hij wil.”
Het leven met Kay brengt ook veel mooie en grappige momenten.
Zoals op vakantie, wanneer Kay bang is voor wespen. “Dan zitten wij allemaal aan tafel en zien we een wesp,” vertelt Mylou lachend. “En dan doen we allemaal gekke bewegingen om de wespen weg te jagen. Op een gegeven moment deden de buren op de camping het ook.”
Ook met haar vrienden gaat het vaak goed. “Mijn vrienden vinden Kay eigenlijk heel leuk. Als ze hier zijn, is hij altijd heel gezellig. Dan zeggen ze: ‘Wat heb jij een schattig broertje.”
En dan hoort Kay er gewoon bij. “Laatst gingen we ook sleeën met mijn vrienden. Toen we naar huis liepen, stond Kay buiten en toen hebben we met z’n allen een sneeuwballengevecht gedaan. Daarna vroeg hij: ‘Mag ik ook bij jouw vriendengroep?’ Dat vond ik eigenlijk heel mooi.”
De band tussen Mylou en Kay was al speciaal, maar werd extra bijzonder toen ze voor een schoolopdracht een gedicht schreef. Het thema was: ‘Als je in mijn schoenen zou staan’. “Veel klasgenoten schreven iets luchtigs,” vertelt Mylou. “Maar ik wilde laten zien hoe het is om in Kay’s schoenen te staan, omdat dat iets is wat ik thuis vaak meemaak.”
Een stukje uit haar gedicht:
Ik voel me onbegrepen
alsof ik in een wereld leef
waar iedereen een andere handleiding heeft gekregen.
Ik een ander boekje dan de rest.
Met haar woorden probeert Mylou te laten voelen hoe de wereld voor Kay kan zijn: vol prikkels, verwarring en verwachtingen die hij soms niet bij kan houden.
Mijn hoofd is vol, vaak te vol.
Jullie praten snel,
wisselen blikken, en verwachten dat ik blijf.
Maar ik ben nog bezig met het vorige moment.
Verdwaald in mijn gedachten,
kunnen jullie niet even op me wachten.
Toen ze het gedicht aan Kay voorlas, gebeurde er iets bijzonders. “Hij werd eerst helemaal stil,” vertelt Mylou. “En daarna gaf hij me een knuffel en zei: ‘Jij begrijpt mij echt.’ Later citeerde hij zelfs regels uit het gedicht, zoals: ‘Ik ben nog bezig met het vorige moment, even op me wachten.’”
Voor Mylou raakte dat precies de kern. “De wereld gaat soms gewoon te snel voor hem,” zegt ze. “Maar dat betekent niet dat hij minder waard is.”
Als Mylou denkt aan haar gezin, overheerst één gevoel: trots.
“Ik ben vooral trots op hoe we het samen doen,” zegt ze. “Dat we voor Kay en elkaar zo’n fijne plek kunnen maken, ondanks dat het soms druk of ingewikkeld is. Dat we elkaar begrijpen en ruimte geven, ook als het even niet gaat zoals gepland.”
Voor haar gaat trots niet alleen over Kay, maar over het hele gezin. “Het voelt goed om te weten dat we een thuis hebben waar iedereen zichzelf kan zijn en waar liefde en begrip voorop staan”.
Aan andere kinderen die ook opgroeien met een broer of zus die extra zorg nodig heeft, wil Mylou vooral dit meegeven: “Geef elkaar de tijd. Soms werkt iets even niet en dat is oké. Als je met liefde blijft kijken naar elkaar, kom je uiteindelijk heel ver.”
